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Dal 2005 l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus divulga informazioni, incoraggia la ricerca, supporta la cura, collabora con la sanità pubblica, sostiene le famiglie e raccoglie fondi per svariati progetti a favore delle persone affette da malattia di Niemann Pick e da altre malattie affini come la gangliosidosi.
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Nasciamo sulla base di un’esigenza prioritaria: sostenere le famiglie dei malati rari nel difficile percorso di accettazione e gestione della malattia al fine di migliorare la loro qualità di vita.
L’informazione che promuoviamo è rivolta ai pazienti, ai loro familiari ed ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria.
“Nulla è perduto”
La poesia di Stefano, figlio del fondatore, è da sempre il motto e il simbolo del nostro impegno nei confronti di tutte le famiglie che vivono quotidianamente la realtà della Niemann Pick.
Le ultime news
News da Mandos Health
Notizie dalla MandosHealth
News da Cyclo Therapeutics
Powerfull Patients Advocates La Cyclo Therapeutics annuncia la nascita di un gruppo di sostegno ai pazienti Niemann Pick. Potete saperne di più aprendo questo allegato
Lettera alla community NPC da parte di Cyclo Therapeutics
Cyclo Therapeutics sta continuando ad arruolare pazienti per la Fase 3 della sperimentazione clinica che mira a trovare un potenziale trattamento per la NPC. Il CEO di Cyclo, Scott Fine, invia una lettera alla community NP con dettagli sulla sperimentazione clinica e...
Istituzione di un Comitato Direttivo per Trappsol® Cyclo™
Cyclo Therapeutics annuncia la formazione di un comitato direttivo globale composto da esperti leader per fornire consulenza sul programma globale di sviluppo clinico di fase 3 per Trappsol® Cyclo™ nella malattia di Niemann-Pick di tipo C – Lo studio cardine di Fase 3...
Comunicazione lutto. Ciao Matteo
Con profondo dolore e partecipazione diamo la triste notizia che una farfalla è volata in Cielo. Il giovane Matteo Guerra, figlio della nostra Segretaria Cinzia Toniolo e Gianpaolo Guerra, ora vola con gli altri angeli che lo hanno preceduto.Alla famiglia Guerra è...
OLTRE OGNI COSA
Martedì 21 dicembre alle ore 21 presso la Sala Consigliare del Comune di Cirié è stato presentato il lavoro cinematografico “Oltre ogni cosa – Beyond anything” della regista Alessia Olivetti. L’opera ha vinto il Premio del Pubblico alla sesta edizione del Film...
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