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Dal 2005 l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus divulga informazioni, incoraggia la ricerca, supporta la cura, collabora con la sanità pubblica, sostiene le famiglie e raccoglie fondi per svariati progetti a favore delle persone affette da malattia di Niemann Pick e da altre malattie affini come la gangliosidosi.
Spieghiamo le malattie
Con parole semplici ti informiamo sulle malattie
Sosteniamo le famiglie
Promuoviamo lo scambio delle esperienze, organizziamo incontri e corsi di formazione.
Informiamo i medici
… e tutti coloro che vogliono avere una visione più “tecnico-scientifica” delle malattie
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Nasciamo sulla base di un’esigenza prioritaria: sostenere le famiglie dei malati rari nel difficile percorso di accettazione e gestione della malattia al fine di migliorare la loro qualità di vita.
L’informazione che promuoviamo è rivolta ai pazienti, ai loro familiari ed ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria.
“Nulla è perduto”
La poesia di Stefano, figlio del fondatore, è da sempre il motto e il simbolo del nostro impegno nei confronti di tutte le famiglie che vivono quotidianamente la realtà della Niemann Pick.
Le ultime news
Aggiornamento da Intrabio
Riportiamo di seguito un importante aggiornamento riguardo il programma di sviluppo di IB1001 per Niemann Pick di tipo C. (cliccare qui per altri dettagli sul clinical trials) "IntraBio Inc. is pleased to share that the New Drug Application...
ASMD (deficit di sfingomielinasi acida): finalmente disponibile in Italia olipudasi alfa!
A partire dal 4 dicembre, cioè a seguito della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, è finalmente disponibile anche in Italia olipudasi alfa, il primo ed unico farmaco (terapia enzimatica sostitutiva) specifico per il trattamento delle manifestazioni non neurologiche...
Chiusura Estiva
La nostra associazione sarà chiusa per ferie a partire dal 29 luglio 2023.
28 Febbraio- XVI Giornata Internazionale delle Malattie Rare
Il 28 febbraio, (o 29 negli anni bisestili, il giorno più raro dell’anno), si celebra il Rare Disease Day la Giornata Internazionale delle malattie rare: un’occasione per promuovere in tutto il mondo l’inclusione delle persone con una malattia rara e la loro...
Approvato il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025
Il Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito presso il Ministero della Salute, ha approvato, a pochi giorni dalla Giornata Mondiale del 28 febbraio, l’atteso Piano Nazionale. Il precedente era scaduto nel 2016. A questo link potrete accedere all’articolo pubblicato...
23-24 Febbraio 2023 -Malattie Rare – Stati Generali – Nord Est Italia
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, “Motore Sanità” organizza due giornate di lavori il 23 e il 24 febbraio a Padova presso il Palazzo della Salute in via S.Francesco, 90 per implementare azioni concrete, rappresentando le malattie rare il...
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