“Anno Domini Gospel Choir” a Balangero (TO)

Sabato 21 maggio  alle ore 20.30 presso la Chiesa della Consolata di Balangero (TO) in Piazza X Martiri, 7 avrà luogo il Concerto degli Anno Domini Gospel Choir dedicato all’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus. L’Anno Domini Gospel Choir nasce nel 1993 per volontà del Maestro Aurelio Pitino e nel corso di questi anni tante sono … Continue reading “Anno Domini Gospel Choir” a Balangero (TO)

Comunicazione lutto. Ciao Matteo

Con profondo dolore e partecipazione diamo la triste notizia che una farfalla è volata in Cielo. Il giovane Matteo Guerra, figlio della nostra Segretaria Cinzia Toniolo e Gianpaolo Guerra, ora vola con gli altri angeli che lo hanno preceduto. Alla famiglia Guerra è rivolto il nostro pensiero, quello degli altri genitori della nostra Associazione, del … Continue reading Comunicazione lutto. Ciao Matteo

OLTRE OGNI COSA

Martedì 21 dicembre alle ore 21 presso la Sala Consigliare del Comune di Cirié è stato presentato il lavoro cinematografico “Oltre ogni cosa – Beyond anything” della regista Alessia Olivetti. L’opera ha vinto il Premio del Pubblico alla sesta edizione del Film Festival “Uno sguardo raro” che la regista ha voluto dedicare all’amico e mentore … Continue reading OLTRE OGNI COSA

Cosa prevede il Testo Unico Malattie Rare?

ll testo unificato delle proposte di legge recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, noto come Testo Unico sulle Malattie Rare (qui il testo completo), è finalmente legge. Ieri, il voto unanime della Commissione XII Igiene e Sanità del Senato, in sede … Continue reading Cosa prevede il Testo Unico Malattie Rare?

Malattie rare: cosa cambia dopo l’ok al Testo unico

Approvato ieri all’unanimità in sede deliberante della Commissione XII Igiene e Sanità il Testo Unico sulle malattie rare. “Ci sono voluti più di 3 anni e mezzo per arrivare a questa vittoria, ma oggi il Testo Unico Malattie Rare è una Legge dello Stato, la prima che definisce organicamente le malattie rare, i diritti di … Continue reading Malattie rare: cosa cambia dopo l’ok al Testo unico

Aggiornamenti da Orphazyme per gli USA

Sintesi: Orphazyme, azienda che sta portando avanti la sperimentazione con Arimoclomol per la Niemann Pick C, continua ad avere incontri con la FDA (corrispondente dell’AIFA negli Stati Uniti) a seguito della mancata approvazione del farmaco da parte della FDA stessa negli Stati Uniti. La richiesta era stata respinta chiedendo poi all’azienda di fornire maggiori informazioni … Continue reading Aggiornamenti da Orphazyme per gli USA

Che la forza sia con noi! – le famiglie si raccontano

L’esperienza della malattia vista con gli occhi dei pazienti. Le prime difficoltà, lo scoglio della diagnosi, ma anche il sostegno degli affetti più cari e la voglia di andare avanti. C’è questo e molto altro nel video che abbiamo prodotto in occasione della 3^ Giornata Internazionale della Niemann Pick che si celebra oggi, 19 ottobre. … Continue reading Che la forza sia con noi! – le famiglie si raccontano

Che la forza sia con noi! 19 Ottobre Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick

La 3^ Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick è dietro l’angolo: ideata dalla International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA), l’iniziativa nasce per sensibilizzare i medici e l’opinione pubblica sulla malattia e sulle sue diverse forme, in modo da arrivare alla diagnosi in tempi sempre più rapidi. Edizione 2021 – i progetti “Questa giornata – … Continue reading Che la forza sia con noi! 19 Ottobre Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick