In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, “Motore Sanità” organizza due giornate di lavori il 23 e il 24 febbraio a Padova presso il Palazzo della Salute in via S.Francesco, 90 per implementare azioni concrete, rappresentando le malattie rare il...
Martedì 14 febbraio 2023 O.M.a.R. Osservatorio delle malattie rare organizza un incontro on line molto importante dal titolo “Screening Neonatale Esteso: i traguardi raggiunti, i nodi irrisolti e le opportunità del prossimo futuro”. Nel corso dell’evento sarà...
BUON ANNO! Auguri a tutti di un felice e sereno 2023! La campagna panettoni di Natale è finita e vogliamo ringraziare tutti coloro che con il loro impegno hanno fatto si che avesse successo! Sono in programma nuove iniziative… tenetevi...
Con profondo dolore e partecipazione diamo la triste notizia che una farfalla è volata in cielo. La piccola Helèna Esposito, figlia del nostro Consigliere Andrea Esposito e Debora Talarico, ora vola con gli altri angeli che l’hanno preceduta. Alla famiglia Esposito è...
Giovedì 15 dicembre alle ore 21.00 presso la Sala “LanzoIncontra” in Piazza Rolle a Lanzo Torinese (TO) avrà luogo il Concerto di Natale della Filarmonica di Grosso diretta dal Maestro Professor Fulvio Massa Bova dedicato alle malattie rare. “La Società Filarmonica...
L’Associazione Italiana Niemann Pick prende vita dalla volontà di attivarsi di un padre con un figlio, Stefano, affetto a questa malattia per sostenerlo in questo difficile percorso. Questa poesia scritta da Stefano è da sempre simbolo del nostro impegno e della nostra vicinanza a tutte le famiglie che vivono quotidianamente la realtà di Niemann Pick.
