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Dal 2005 l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus divulga informazioni, incoraggia la ricerca, supporta la cura, collabora con la sanità pubblica, sostiene le famiglie e raccoglie fondi per svariati progetti a favore delle persone affette da malattia di Niemann Pick e da altre malattie affini come la gangliosidosi.
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Con parole semplici ti informiamo sulle malattie
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Promuoviamo lo scambio delle esperienze, organizziamo incontri e corsi di formazione.
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Nasciamo sulla base di un’esigenza prioritaria: sostenere le famiglie dei malati rari nel difficile percorso di accettazione e gestione della malattia al fine di migliorare la loro qualità di vita.
L’informazione che promuoviamo è rivolta ai pazienti, ai loro familiari ed ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria.
“Nulla è perduto”
La poesia di Stefano, figlio del fondatore, è da sempre il motto e il simbolo del nostro impegno nei confronti di tutte le famiglie che vivono quotidianamente la realtà della Niemann Pick.
Le ultime news
Designazione di farmaco orfano per il farmaco AZ 3102
Azafaros annuncia la concessione da parte della FDA della designazione di farmaco orfano per AZ-3102 per il trattamento della malattia di Niemann-Pick. Leggi il comunicato
AVERE CURA DELLE PERSONE
Domenica 29 Maggio presso lo spazio “Lanzo Incontra” si è svolto l’evento “Avere Cura delle Persone è prendersi Cura della Casa Comune“: una vetrina di presentazione delle realtà che nella zona di Lanzo e dintorni, si prendono “Cura delle Persone”.L’incontro...
Musica ed emozioni con gli Anno Domini Gospel Choir
Sabato 21 maggio alle ore 20:30 presso la Chiesa della Consolata di Balangero (TO) ha avuto luogo il concerto degli Anno Domini Gospel Choir dedicato all’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus.Prima del concerto, il fondatore Luigi Bonavita ha parlato della missione...
“Anno Domini Gospel Choir” a Balangero (TO)
Sabato 21 maggio alle ore 20.30 presso la Chiesa della Consolata di Balangero (TO) in Piazza X Martiri, 7 avrà luogo il Concerto degli Anno Domini Gospel Choir dedicato all’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus. L’Anno Domini Gospel Choir nasce nel 1993 per...
News da Sanofi
News da Sanofi: Il comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) ha adottato un parere positivo per Xenpozyme® (olipudase alfa), raccomandando che questa terapia enzimatica sostitutiva sperimentale sia approvata...
Orphazyme sarà assorbita dalla KemPharm
Copenaghen, Danimarca, 15 maggio 2022 Orphazyme A/S in fase di ristrutturazione venderà tutti i suoi asset e le attività commerciali a KemPharm, Inc. KemPharm continuerà ad occuparsi dello sviluppo e della approvazione di Arimoclomol come opzione di trattamento per...
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