28 Febbraio- XVI Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Il 28 febbraio, (o 29 negli anni bisestili, il giorno più raro dell’anno), si celebra il Rare Disease Day  la Giornata Internazionale delle malattie rare: un’occasione per promuovere in tutto il … Continue reading 28 Febbraio- XVI Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Screening neonatale esteso – 14 febbraio 2023

Martedì 14 febbraio 2023 O.M.a.R. Osservatorio delle malattie rare organizza un incontro on line molto importante dal titolo “Screening Neonatale Esteso: i traguardi raggiunti, i nodi irrisolti e le opportunità … Continue reading Screening neonatale esteso – 14 febbraio 2023

Concerto di Natale per Niemann Pick

Giovedì 15 dicembre  alle ore 21.00 presso la Sala “LanzoIncontra” in Piazza Rolle a Lanzo Torinese (TO) avrà luogo il Concerto di Natale della Filarmonica di Grosso diretta dal Maestro … Continue reading Concerto di Natale per Niemann Pick

ASMD o Malattia di Niemann Pick: pazienti, associazioni e clinici fanno il punto su stato dell’arte e novità

Al termine del mese dedicato alla patologia, un evento al MoMec di Roma promosso dall’Associazione Italiana Niemann Pick ONLUS, in partnership con Sanofi e con la collaborazione di OMaR Roma, … Continue reading ASMD o Malattia di Niemann Pick: pazienti, associazioni e clinici fanno il punto su stato dell’arte e novità

3 Novembre 2022, Roma. ASMD: stato dell’arte e novità di una patologia ultra-rara

Alle 14.30 l’incontro informativo a conclusione del mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann Pick L’Associazione Italiana Niemann-Pick Onlus, in partnership con Sanofi e in collaborazione con O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, promuove un incontro … Continue reading 3 Novembre 2022, Roma. ASMD: stato dell’arte e novità di una patologia ultra-rara

Giornata Internazionale dedicata alla malattia di Niemann Pick

In occasione della 4°Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick il 19 Ottobre l’Associazione è stata ospite d’onore del VARIETA’LK un talk show che unisce sapientemente informazione e comicità che … Continue reading Giornata Internazionale dedicata alla malattia di Niemann Pick

RARE, NON INESISTENTI

“RARE, NON INESISTENTI” – malattie rare, dalla ricerca alle nuove cure L’Associazione Medici Cattolici Italiani con il Patrocinio della Federazione Malattie Rare Infantili, dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, del Forum … Continue reading RARE, NON INESISTENTI