“RARE, NON INESISTENTI” – malattie rare, dalla ricerca alle nuove cure L’Associazione Medici Cattolici Italiani con il Patrocinio della Federazione Malattie Rare Infantili, dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, del Forum A-Rare e del Centro Down Cuneo organizza il Corso online accreditato ECM per tutte le professioni sanitarie, nell’ambito dei “Martedì dell’AMCI” – SETTIMA EDIZIONE. Il … Continue reading RARE, NON INESISTENTI
Malattie ultra-rare la voce dei pazienti
A seguito del Convegno “Malattie ultra-rare – i bisogni dei pazienti e le risposte del sistema, in Europa e in Italia” organizzato da O.M.a.R del 23 maggio siamo stati contattati dal giornale Milano Finanza per un’ intervista che troverete a questo link
AVERE CURA DELLE PERSONE
Domenica 29 Maggio presso lo spazio “Lanzo Incontra” si è svolto l’evento “Avere Cura delle Persone è prendersi Cura della Casa Comune“: una vetrina di presentazione delle realtà che nella zona di Lanzo e dintorni, si prendono “Cura delle Persone”. L’incontro organizzato dalle ACLI di Lanzo era dedicato alle Associazioni, ai gruppi di volontariato ma … Continue reading AVERE CURA DELLE PERSONE
Musica ed emozioni con gli Anno Domini Gospel Choir
Sabato 21 maggio alle ore 20:30 presso la Chiesa della Consolata di Balangero (TO) ha avuto luogo il concerto degli Anno Domini Gospel Choir dedicato all’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus. Prima del concerto, il fondatore Luigi Bonavita ha parlato della missione dell’Associazione e dei tanti traguardi raggiunti, non scordandosi però di raccontare con grande sincerità … Continue reading Musica ed emozioni con gli Anno Domini Gospel Choir
“Anno Domini Gospel Choir” a Balangero (TO)
Sabato 21 maggio alle ore 20.30 presso la Chiesa della Consolata di Balangero (TO) in Piazza X Martiri, 7 avrà luogo il Concerto degli Anno Domini Gospel Choir dedicato all’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus. L’Anno Domini Gospel Choir nasce nel 1993 per volontà del Maestro Aurelio Pitino e nel corso di questi anni tante sono … Continue reading “Anno Domini Gospel Choir” a Balangero (TO)
BUONA PASQUA!
“Allora sia Pasqua piena per voi che fabbricate passaggi dove ci sono muri e sbarramenti, per voi apertori di brecce, saltatori di ostacoli, corrieri ad ogni costo, atleti della parola pace”. (Erri De Luca)
OLTRE OGNI COSA
Martedì 21 dicembre alle ore 21 presso la Sala Consigliare del Comune di Cirié è stato presentato il lavoro cinematografico “Oltre ogni cosa – Beyond anything” della regista Alessia Olivetti. L’opera ha vinto il Premio del Pubblico alla sesta edizione del Film Festival “Uno sguardo raro” che la regista ha voluto dedicare all’amico e mentore … Continue reading OLTRE OGNI COSA
BUONE FESTE!
Malattie rare e COVID-19: un bilancio dopo un anno di pandemia
Newsmalatirari In occasione della XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare si è svolto un convegno online nei giorni 26 e 27 febbraio. Nella prima giornata i moderatori, il Dr. Luca Nave, coordinatore Forum A-Rare ed il Prof. Dario Roccatello (Direttore del CMID – Coordinamento Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta) hanno accolto numerosi ospiti … Continue reading Malattie rare e COVID-19: un bilancio dopo un anno di pandemia
2^Giornata Mondiale della Niemann Pick
Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick 2020 Progettimalatirari La International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA) lancia la 2^ Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick: il 19 Ottobre, in sedici paesi nel mondo (Argentina, Australia, Brasile, Canada, Cina, Francia, Germania, Italia, Paesi Bassi, Norvegia, Spagna, Svizzera, Taiwan, Tunisia, Regno Unito e Stati Uniti d’America) … Continue reading 2^Giornata Mondiale della Niemann Pick