Malattie rare e COVID-19: un bilancio dopo un anno di pandemia

Newsmalatirari In occasione della XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare si è svolto un convegno online nei giorni 26 e 27 febbraio. Nella prima giornata i moderatori, il Dr. Luca Nave, coordinatore Forum A-Rare ed il Prof. Dario Roccatello (Direttore del CMID – Coordinamento Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta) hanno accolto numerosi ospiti … Continue reading Malattie rare e COVID-19: un bilancio dopo un anno di pandemia

2^Giornata Mondiale della Niemann Pick

Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick 2020 Progettimalatirari La International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA) lancia la 2^ Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick: il 19 Ottobre, in sedici paesi nel mondo (Argentina, Australia, Brasile, Canada, Cina, Francia, Germania, Italia, Paesi Bassi, Norvegia, Spagna, Svizzera, Taiwan, Tunisia, Regno Unito e Stati Uniti d’America) … Continue reading 2^Giornata Mondiale della Niemann Pick

Telethon Malattie Genetiche e Covid-19

ROMA (ITALPRESS) – Tutto il mondo e’ in corsa per trovare un vaccino e terapie contro il Coronavirus. Una missione a cui si uniscono anche AZ e Oral-B, i noti marchi di Oral Care di Procter & Gamble, che sostengono l’iniziativa “Telethon Malattie Genetiche Rare e Covid-19”, lanciata in pieno lockdown e presentata oggi da … Continue reading Telethon Malattie Genetiche e Covid-19

Successo per “Cabaret for Niemann Pick”!

Venerdì 18 settembre alle ore 21.00 presso il Palatenda di “Area Remmert” a Cirié (TO) ha avuto luogo l’evento “Cabaret for Niemann Pick!”, serata dedicata alle malattie rare con i comici di “Colorado Café”. L’Assessore Fabrizio Fossati ha aperto la serata portando i saluti dell’Amministrazione Comunale di Cirié;  la parola è passata a Luigi Bonavita, … Continue reading Successo per “Cabaret for Niemann Pick”!

CABARET FOR NIEMANN PICK!

Venerdì 18 settembre alle ore 21.00 si terrà l’evento “Cabaret for Niemann Pick!”: una serata dedicata alle malattie rare con la partecipazione dei Comici di Colorado Café! L’evento si svolgerà presso il Palatenda di “Area Remmert” di via Andrea D’ORIA, 9 a Cirié (TO). Siamo particolarmente felici di potervi ritrovare dopo questo lungo e “forzato” … Continue reading CABARET FOR NIEMANN PICK!

Meeting per le famiglie – Prima Giornata Internazionale NP

In occasione della Prima Giornata Internazionale Niemann Pick, il 19 e il 20 ottobre l’Associazione ha organizzato a Cirié (TO) il Meeting per le famiglie: un incontro per fare il punto della situazione su ricerca e terapia della malattia di Niemann Pick in Italia. Tra i partecipanti, i maggiori esperti dei centri di riferimento nazionali … Continue reading Meeting per le famiglie – Prima Giornata Internazionale NP

Una rara giornata in famiglia

Domenica 15 settembre dalle ore 14.30 presso la Cascina Oslera di Robassomero (TO) si è svolto l’evento “Una rara giornata in famiglia”, un pomeriggio dedicato alle famiglie per fare informazione sulle malattie genetiche rare. I partecipanti hanno visitato il Parco della Mandria accompagnati dalle guide della Cascina Brero e usufruito delle biciclette messe a disposizione … Continue reading Una rara giornata in famiglia

Una rara giornata in famiglia

Domenica 15 settembre dalle ore 14.30 presso la Cascina Oslera di Robassomero (TO) si terrà l’evento “Una rara giornata in famiglia”, un pomeriggio dedicato alle famiglie per fare informazione sulle malattie genetiche rare. I partecipanti potranno visitare il Parco della Mandria accompagnati dalle guide della Cascina Brera (su prenotazione) ed avranno a disposizione le biciclette … Continue reading Una rara giornata in famiglia

VINCITORI DEL PAL AWARDS 2019

Dal 2011 l’Azienda Farmaceutica Sanofy Genzyme indice il premio PAL- Patient Advocacy Leadership dedicato alle associazioni di pazienti che, in tutto il mondo, si occupano di malattie lisosomiali. Quest’anno le richieste di finanziamento erano 32 e, dopo un’attenta valutazione da parte di un Comitato di Revisione Indipendente, ne son state selezionate solo 5. Fra queste … Continue reading VINCITORI DEL PAL AWARDS 2019

INPDA – 6° “FACE TO FACE”MEETING A LIONE

Dal 14 al 16 giugno si è tenuto il 6° “Face to Face” Meeting che ha riunito tutte le associazioni  che fanno parte dell’INPDA – l’Alleanza Internazionale delle Associazioni Niemann Pick.   L’incontro è cominciato con i saluti del Presidente Jim Green che, per motivi di salute, non ha potuto partecipare alla riunione ma che … Continue reading INPDA – 6° “FACE TO FACE”MEETING A LIONE