In occasione della Prima Giornata Internazionale Niermann Pick, il 19 e il 20 ottobre l’Associazione ha organizzato a Cirié (TO) il Meeting per le famiglie: un incontro per fare il punto della situazione su ricerca e terapia della malattia di Niemann pick in Italia. Tra i partecipanti, i maggiori esperti dei centri di riferimento nazionali … Continue reading Meeting per le famiglie – Prima Giornata Internazionale NP
Una rara giornata in famiglia
Domenica 15 settembre dalle ore 14.30 presso la Cascina Oslera di Robassomero (TO) si è svolto l’evento “Una rara giornata in famiglia”, un pomeriggio dedicato alle famiglie per fare informazione sulle malattie genetiche rare. I partecipanti hanno visitato il Parco della Mandria accompagnati dalle guide della Cascina Brero e usufruito delle biciclette messe a disposizione … Continue reading Una rara giornata in famiglia
Una rara giornata in famiglia
Domenica 15 settembre dalle ore 14.30 presso la Cascina Oslera di Robassomero (TO) si terrà l’evento “Una rara giornata in famiglia”, un pomeriggio dedicato alle famiglie per fare informazione sulle malattie genetiche rare. I partecipanti potranno visitare il Parco della Mandria accompagnati dalle guide della Cascina Brera (su prenotazione) ed avranno a disposizione le biciclette … Continue reading Una rara giornata in famiglia
VINCITORI DEL PAL AWARDS 2019
Dal 2011 l’Azienda Farmaceutica Sanofy Genzyme indice il premio PAL- Patient Advocacy Leadership dedicato alle associazioni di pazienti che, in tutto il mondo, si occupano di malattie lisosomiali. Quest’anno le richieste di finanziamento erano 32 e, dopo un’attenta valutazione da parte di un Comitato di Revisione Indipendente, ne son state selezionate solo 5. Fra queste … Continue reading VINCITORI DEL PAL AWARDS 2019
INPDA – 6° “FACE TO FACE”MEETING A LIONE
Dal 14 al 16 giugno si è tenuto il 6° “Face to Face” Meeting che ha riunito tutte le associazioni che fanno parte dell’INPDA – l’Alleanza Internazionale delle Associazioni Niemann Pick. L’incontro è cominciato con i saluti del Presidente Jim Green che, per motivi di salute, non ha potuto partecipare alla riunione ma che … Continue reading INPDA – 6° “FACE TO FACE”MEETING A LIONE
MAKE to CARE
A caccia di idee che sfidano la disabilità Al via la quarta edizione di “Make to Care” il contest ideato da Sanofy Genzyme per incoraggiare e supportare lo sviluppo di soluzioni innovative che rispondono ai bisogni delle persone che vivono con una disabilità. “Make to Care” nasce dalla volontà di promuovere i progetti che tramite … Continue reading MAKE to CARE
Coppa del Mondo di Paraciclismo 2019
La prova marchigiana di Coppa del Mondo 2019 ospiterà atleti provenienti da ben 38 nazioni, con l’Italia in testa capeggiata dal mitico Alex Zanardi: record di iscrizioni della storia del Paraciclismo! A questa edizione parteciperà anche il para-ciclista non vedente Raphael Beaugillet che, in tandem col suo co-pilota Noël Richet, dedicherà la sua gara ad … Continue reading Coppa del Mondo di Paraciclismo 2019
Incontro con le Associazioni di volontariato del territorio
Domenica 14 aprile alle ore 14.30 presso la Sala Polivalente del “LanzoIncontra” di Piazza Rolle a Lanzo Torinese (TO) si è svolto l’incontro delle Associazioni di volontariato del territorio. Come racconta la foto dell’Albero delle Associazioni erano molte le realtà che rappresentavano il mondo del volontariato. Nel corso dell’evento è stata rilevante la presenza … Continue reading Incontro con le Associazioni di volontariato del territorio
Volontariato: quando le persone fanno la differenza
Domenica 14 aprile alle ore14.30 presso la Sala polivalente del “LanzoIncontra” di Piazza Rolle a Lanzo Torinese (TO) avrà luogo un incontro dedicato alle Associazioni di volontariato. Questo pomeriggio organizzato dal Comune di Lanzo vuole essere la testimonianza di una realtà di varie esperienze delle Associazioni che si occupano a favore di vari contesti ambientali, … Continue reading Volontariato: quando le persone fanno la differenza
Malati rari – Non solo farmaci ma percorsi integrati
Giovedì 28 febbraio in occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare presso l’Aula Multimediale delle Regione Piemonte di C.so Regina Margherita 174 a Torino, si è svolto il Convegno “Malati rari: non solo farmaci ma percorsi integrati” organizzato dal CMID (Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare) e dal Forum A- Rare. Dopo i saluti del … Continue reading Malati rari – Non solo farmaci ma percorsi integrati