Con profondo dolore e partecipazione diamo la triste notizia che una farfalla è volata in cielo. La giovane Maria Vittoria Foffo, ora vola con gli altri angeli che l’hanno preceduta. A tutti i suoi cari è rivolto il nostro pensiero, quello degli altri genitori della...
Riportiamo di seguito un importante aggiornamento riguardo il programma di sviluppo di IB1001 per Niemann Pick di tipo C. (cliccare qui per altri dettagli sul clinical trials) “IntraBio Inc. is pleased to share that the New Drug Application...
A partire dal 4 dicembre, cioè a seguito della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, è finalmente disponibile anche in Italia olipudasi alfa, il primo ed unico farmaco (terapia enzimatica sostitutiva) specifico per il trattamento delle manifestazioni non neurologiche...
La Poesia di Stefano
L’Associazione Italiana Niemann Pick prende vita dalla volontà di attivarsi di un padre con un figlio, Stefano, affetto a questa malattia per sostenerlo in questo difficile percorso. Questa poesia scritta da Stefano è da sempre simbolo del nostro impegno e della nostra vicinanza a tutte le famiglie che vivono quotidianamente la realtà di Niemann Pick.