Malattie rare: cosa cambia dopo l’ok al Testo unico
Approvato ieri all’unanimità in sede deliberante della Commissione XII Igiene e Sanità il Testo Unico sulle malattie rare. “Ci sono voluti più di 3 anni e mezzo per arrivare a questa vittoria, ma oggi il Testo Unico Malattie Rare è una Legge dello Stato, la prima che...
Aggiornamenti da Orphazyme per gli USA
Sintesi: Orphazyme, azienda che sta portando avanti la sperimentazione con Arimoclomol per la Niemann Pick C, continua ad avere incontri con la FDA (corrispondente dell’AIFA negli Stati Uniti) a seguito della mancata approvazione del farmaco da parte della FDA stessa...
Che la forza sia con noi! – le famiglie si raccontano
L’esperienza della malattia vista con gli occhi dei pazienti. Le prime difficoltà, lo scoglio della diagnosi, ma anche il sostegno degli affetti più cari e la voglia di andare avanti. C’è questo e molto altro nel video che abbiamo prodotto in occasione della 3^...
Che la forza sia con noi! 19 Ottobre Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick
La 3^ Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick è dietro l’angolo: ideata dalla International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA), l’iniziativa nasce per sensibilizzare i medici e l’opinione pubblica sulla malattia e sulle sue diverse forme, in modo da...
Buone vacanze!
L’ufficio dell’ Associazione rimarrà chiuso dal 09 al 30 agosto 2021.
Informazioni sulla sperimentazione clinica Transport NPC
La Cyclo Therapeutics ha avviato uno studio clinico di Fase 3 per valutare la sicurezza e l’efficacia di una terapia sperimentale denominata Trappsol® Cyclo™ per il potenziale trattamento della malattia di Niemann-Pick di tipo C1 (NPC1). Nella lettera in allegato...
Malattie rare e COVID-19: un bilancio dopo un anno di pandemia
In occasione della XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare si è svolto un convegno online nei giorni 26 e 27 febbraio. Nella prima giornata i moderatori, il Dr. Luca Nave, coordinatore Forum A-Rare ed il Prof. Dario Roccatello (Direttore del CMID – Coordinamento...
XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Il 28 febbraio 2021 si celebra la XIV Giornata mondiale delle malattie rare. La prima edizione risale al 29 febbraio 2008, un giorno “raro” che si verifica solo una volta ogni quattro anni. Da allora, la Giornata si svolge l’ultimo giorno di febbraio, un mese noto per...
2^Giornata Mondiale della Niemann Pick
Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick 2020 Progettimalatirari La International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA) lancia la 2^ Giornata Mondiale della malattia di Niemann Pick: il 19 Ottobre, in sedici paesi nel mondo (Argentina, Australia, Brasile,...
NEWS DELL’ULTIMA ORA DALL’ INPS
Aumenti agli Invalidi Civili Totali In data odierna , la Direzione Generale dell’Inps – Direzione Centrale delle Pensioni – ha indetto una video-conferenza con gli Enti di Patronato alla quale ha partecipato anche la Direzione Generale dell’Enasc, nella persona del...
ABBIAMO BISOGNO DEL TUO SOSTEGNO
UNISCITI A NOI
SOSTIENICI
La nostra struttura è piccola e con spese burocratiche minime.
Questo significa che nel nostro caso ogni tuo centesimo sarà importante e andrà a buon fine.
PARTECIPA
Anche donare qualche ora del tuo tempo libero per noi è importante. Puoi darci una mano concretamente con le tue competenze e la tua passione.