Telethon Malattie Genetiche e Covid-19
ROMA (ITALPRESS) – Tutto il mondo è in corsa per trovare un vaccino e terapie contro il Coronavirus. Una missione a cui si uniscono anche AZ e Oral-B, i noti marchi di Oral Care di Procter & Gamble, che sostengono l’iniziativa “Telethon Malattie Genetiche Rare e...
Successo per “Cabaret for Niemann Pick”!
Venerdì 18 settembre alle ore 21.00 presso il Palatenda di “Area Remmert” a Cirié (TO) ha avuto luogo l’evento “Cabaret for Niemann Pick!”, serata dedicata alle malattie rare con i comici di “Colorado Café”.L’Assessore Fabrizio Fossati ha aperto la serata portando i...
Il miglustat migliora la deglutizione nei bambini e negli adolescenti con malattia di Niemann-Pick di tipo C1
Uno studio osservazionale del National Institute of Health (NIH) rivela che il farmaco può ridurre il rischio di polmonite. Pubblicazionimalatirari Il farmaco miglustat sembra stabilizzare i problemi di deglutizione che si verificano nei bambini e negli adolescenti...
CABARET FOR NIEMANN PICK!
Venerdì 18 settembre alle ore 21.00 si terrà l’evento “Cabaret for Niemann Pick!”: una serata dedicata alle malattie rare con la partecipazione dei Comici di Colorado Café! L’evento si svolgerà presso il Palatenda di “Area Remmert” di via Andrea D’ORIA, 9 a Cirié...
COMUNICAZIONE DI SERVIZIO EMERGENZA COVID-19. CHIUSURA TEMPORANEA UFFICIO E SOSPENSIONE ATTIVITÀ
Informiamo che in ottemperanza alle misure governative straordinarie relative al contrasto e contenimento della diffusione in Italia del virus Covid-19, l’ufficio dell’Associazione resterà chiuso da lunedì 16 marzo fino a venerdì 3 aprile compreso. Per lo stesso...
Comunicazione lutto. Ciao piccolo Andrea
Con profondo dolore e sincera partecipazione diamo la triste notizia che una piccola farfalla è volata in Cielo.Il piccolo Andrea Bianco, figlio del nostro Consigliere Fabio ed Enza, ora vola con gli altri angeli che lo hanno preceduto.Alla famiglia Bianco è rivolto...
Notizie da Sanofi-Genzyme
PARIGI, 30 gennaio (Reuters) – Sanofi – Genzyme ha annunciato i primi risultati positivi per l’Olipudase Alfa, il primo e unico farmaco sperimentale nella fase avanzata di sviluppo per il trattamento della carenza di sfingomielinasi acida, o malattia di Niemann-Pick...
Notizie da IntraBio
OXFORD, UK – 15 gennaio 2020 L’Azienda bio-farmaceutica IntraBio Inc. è lieta di annunciare che la fase di estensione per la sperimentazione clinica IB1001-201 è stata approvata in tutti i paesi europei in cui viene condotta la sperimentazione. IB1001-201 è uno...
Notizie da Orphazyme
Orphazyme riporta dati positivi sull’arimoclomol dall’estensione “in aperto” di fase 2/3 nella malattia di Niemann-Pick di tipo C I dati a 12 mesi dallo studio clinico “in aperto” mostrano effetti prolungati nel ridurre la progressione della malattia in due anni La...
News da Orphazyme su Arimoclomol
Orphazyme ha ricevuto il riconoscimento, dal Food and Drug Administration americano, di Breakthrough Therapy ( terapia innovativa) per l’Arimoclomol nella cura della malattia di Niemann Pick Tipo C. L’Amministratore Delegato di Orphazyme Kim Stratton ha così...
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