Domenica 15 settembre dalle ore 14.30 presso la Cascina Oslera di Robassomero (TO) si terrà l’evento “Una rara giornata in famiglia”, un pomeriggio dedicato alle famiglie per fare informazione sulle malattie genetiche rare. I partecipanti potranno visitare il Parco...
Dal 2011 l’Azienda Farmaceutica Sanofy Genzyme indice il premio PAL- Patient Advocacy Leadership dedicato alle associazioni di pazienti che, in tutto il mondo, si occupano di malattie lisosomiali. Quest’anno le richieste di finanziamento erano 32 e, dopo un’attenta...
Riceviamo la seguente comunicazione dalla Niemann Pick UK: Abbiamo ricevuto notizie deludenti questa mattina da parte di MNK (Mallinckrodt Pharmaceuticals) riguardo la loro sperimentazione clinica di VTS-270 poiché la sperimentazione sarà sospesa nel Regno Unito, in...
Orphazyme oggi ha annunciato di aver avuto un proficuo incontro con l’FDA (US Food and Drug Administration) e che è sulla buona strada per presentare una richiesta di approvazione per l’Arimoclomol per la NPC nel primo semestre 2020. Anders Hinsby amministratore...
Dal 14 al 16 giugno si è tenuto il 6° “Face to Face” Meeting che ha riunito tutte le associazioni che fanno parte dell’INPDA – l’Alleanza Internazionale delle Associazioni Niemann Pick. L’incontro è cominciato con i saluti del Presidente Jim Green che, per motivi di...
A caccia di idee che sfidano la disabilità Al via la quarta edizione di “Make to Care” il contest ideato da Sanofy Genzyme per incoraggiare e supportare lo sviluppo di soluzioni innovative che rispondono ai bisogni delle persone che vivono con una disabilità. “Make to...
